المقالات
مكتبة كتاب المقالات والأعمدة
الطاهر ساتي
مصعب ... الطفل الرابع ..!!
مصعب ... الطفل الرابع ..!!
08-11-2014 12:22 PM

image


:: لهما الله.. فيصل وتماضر، من إحدى قرى شندي، تزوجا في العام 1993، وأنجبا (ملاذ)..لم تعش ملاذ طويلاً، ماتت في عام ميلادها بداء مجهول .. ثم أنجبا ( مازن)، ومازن كما ملاذ لم يعش طويلاً، فمات في عام ميلاده بذات الداء المجهول .. فأنجبا ( نون)، فعاشت عاماً وآخر ثم إنتقلت إلى رحمة مولاها في العام الثالث بذات الداء المجهول..هكذا كان حجم الإبتلاءات ومقدار صبر الوالدين والأهل عليها والإحتساب..ثلاثة أطفال، طفلا تلو الآخر، ماتوا بداء مجهول.. ثم كان الحدث السعيد إنجابهما ( مصعب)، وكان ذلك في العام 2009.. ولكن قدًر الله وما شاء فعل، إذ تفاجأ فيصل وتماضر بأعراض الداء المجهول - الذي تسبب في وفاة ملاذ ومازن ونون - تظهر في ( مصعب أيضاً)..وهنا بدأت الأسرة رحلة البحث عن التشخيص والعلاج ..!!

:: بالخرطوم - بمشافي الأمل وأحمد قاسم وابن عوف وشرق النيل - أثبت تشخيص الحالة المرضية لمصعب بأن مصاب بداء (تايروسو ينيميا).. من الأمراض النادرة وذات صلة بالجينات الوراثية، ويتسبب في عدم نمو جسم الطفل لعجزه عن إمتصاص البروتين، وكذلك يصيب الكبد .. وعليه، بهذا الداء مات مازن وملاذ ونون، وبهذا الداء أيضاً يرقد مصعب حاليا في العناية المركزة بمستشفى شرق النيل .. ولأن لكل داء دواء بفضل الله، يقرر الطب علاج مصعب بإجراء عملية زراعة الكبد أو باستخدام أقراص ( أورفادين – 10 م ج.)، مدى الحياة .. ومنذ أربعة أعوام ونصف العام، يعيش مصعب بهذه الأقراص.. سعرها - إذ وُجدت الأقراص - يُكلف الأسرة ( 20 مليون شهرياً).. ولهذا تنتكس حالة مصعب بين الحين والآخر عندما يفقد تلك الأقراص بحيث يترك رياض الأطفال ويدخل (العناية المكثفة)..!!

:: كل مشافي الخرطوم لا توفر هذا الدواء لمصعب، ولا هيئة الإمدادات الطبية، ولايوجد - أصلاً - بالسودان ..ولذلك يجلس فيصل وتماضر بعد ساعات عملها أمام الحاسوب بالساعات ويراسلا الشركات والمنظمات بحثا عن تلك الأقراص، فيُسخر الله الأخيار منهم لخدمة مصعب، وتصل الأقراص .. ومنذ أربعة أعوام ونصف العام، مصعب وأسرته لايعرفون من يرسل لهم تلك الأقراص من السويد، وكذلك لايعرفون الطبيب السعودي الذي أرسل ما يكفي ( ستة أشهر)، ولا المستشار القانوني الذي يبحث معهم عن الأقراص ويجتهد في توفيرها ولايزال يجتهد.. وهذه الأقراص ليست علاجاً ناجعا، ولكنها بعض الأمل الذي يخفف على مصعب وطأة الداء وتمكنه من اللعب مع الرفاق في رياض الأطفال .. والعلاج الناجع - باذن الله ورعايته- هو عملية زراعة الكبد..!!

:: وهذا ما كان يجب أن يحدث لمصعب قبل ثلاث سنوات عبر المشروع السعودي التكافلي بمستشفى إبن سيناء بعد أن تبرعت والدتها بجزء من كبدها ل (فلذة كبدها).. ولكن تم إلغاء المشروع التكافلي بقرار وزير الدولة الأسبق بالصحة - حسب الرسول بابكر - لصالح مشروع آخر مسمى بمدينة البشير الطبية، وهو مشروع غير تكافلي ولم يتجاوز مرحلة الفكرة..نعم، فالبروف محمد سعود الصفيان، نائب رئيس قسم جراحة الكبد بمستشفى فيصل التخصصي، كان قد وضع مصعب في قائمة الحالات الطارئة، وتم تجهيزه وتحضيره لإجراء العملية مجاناً بمستشفى ابن سيناء ..ولكن قبل موعد العملية بيوم واحد فقط لاغير، تفاجأ البروف الصفيان وكادره الطبي - السوداني والأجنبي - بقرار وزير الدولة القاضي بالغاء المشروع، وغادر إلى بلده ومن هناك ساهم في توفير تلك الأقراص لمصعب.. واليوم ينتظر البروف الصفيان دخول مصعب إلى مستشفى الملك فيصل ليجري العملية (مجاناً)..!!

:: ولكن، وهنا محطة أمل يجب أن نسعى إليها جميعا، دخول مصعب إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي بحاجة إلى كرم سفير خادم الحرمين الشريفين بالسودان، والى بعض جهد أبناء السودان الأخيار بالسعودية ولطيب معشرهم وحسن علاقتاتهم مع صُناع القرار هناك ( حفظهم الله).. توجيه ملكي - أو أمير - يفتح باب الحياة لمصعب باذن الله عبر مستشفى فيصل التخصصي ..تكاليف علاج مصعب - في غير مستشفى الملك فيصل التخصصي- قد تتجاوز ( 50.000 دولار)، ولم يجد طلب الأسرة قبولاً بديوان الزكاة وإدارة العلاج الموحد، ولن أهدر زمن القارئ بسرد تفاصيل الردود ( غير المسؤولة).. المهم، مصعب بالعناية المركزة بشرق النيل..ونكظم الحزن والغضب وندع تلك الجهات المسماة بالمسؤولة في محطة عجزها وفشلها عن دعم علاج مصعب، ونتعاون جميعاً بعون الله - بأي جهد - في أن لا يفقد فيصل وتماضر ( طفلهما الرابع أيضاً)..ولا ملاذ لمصعب وأسرته غير رحمتك ورعايتك يا الله ..!!

[email protected]


تعليقات 14 | إهداء 0 | زيارات 4121

خدمات المحتوى
  • مواقع النشر :
  • أضف محتوى في Digg
  • أضف محتوى في del.icio.us
  • أضف محتوى في StumbleUpon
  • أضف محتوى في Google
  • أضف محتوى في Facebook




التعليقات
#1078228 [ود الطاهر]
2.00/5 (1 صوت)

08-13-2014 12:22 PM
جزاك الله يا ود الساتي اللهم أجعله في ميزان حسناتك

[ود الطاهر]

#1077699 [كوكي]
2.50/5 (2 صوت)

08-12-2014 10:00 PM
ياااااااارب اشفيه اللهم انت الشافي لا شفاء الا شفاؤك شفاءا لايغادر سقما ادعو له لعل دعوة احدنا تستجاب

[كوكي]

#1077134 [طارق]
5.00/5 (1 صوت)

08-12-2014 11:21 AM
السلام عليكم الأستاذ طاهر وجزاك الله خيراً في إثارة موضوع الطفل مصعب الذي أدعو الله له عاجل الشفاء. تساؤلي هو ما هي المشكلة في إحضار الطفل مصعب إلى العلاج بالمملكة ولماذا يحتاج إلى مبادرات وجهود؟ أعتقد أنه يمكن ببساطة تقديم تقرير طبي من المستشفى بحالة مصعب وضرورة إحضاره للعلاج بالمملكة ومن ثم عرض التقرير على السفارة السعودية بالخرطوم لإصدار تأشيرة زيارة للعلاج. لكن لا أعرف إذا كانت هناك معوقات أخرى. أرجو التوضيح مع خالص تقديري لك ودعواتي لأن يفرج الله كربة والدي مصعب.

[طارق]

#1076976 [ابو احمد]
5.00/5 (1 صوت)

08-12-2014 09:26 AM
ربنا يشفيه ويسخر له اهل الخير لمساعدته

[ابو احمد]

#1076778 [الامين بابكر]
3.00/5 (2 صوت)

08-12-2014 12:39 AM
لك الله يامصعب ووالدي مصعب واسأله تعالى ان يهئ لمصعب من يأخذ بيده ويتم له الشفاء العاجل ويقر به عيون والديه

[الامين بابكر]

#1076662 [عود مقاس 23 ونص]
3.88/5 (5 صوت)

08-11-2014 09:18 PM
حسبنا الله ونعم الوكيل

[عود مقاس 23 ونص]

#1076610 [عمر]
4.38/5 (5 صوت)

08-11-2014 07:11 PM
والله لا اشك لحظه في ان هذا الطلب ان وصل الى المسئولين السعوديين في ان يستجيبو له في اسرع وقت . .
اظن العقبه مجرد تاشيرة الدخول للسعودية وما اظنها صعبه . .
يا رب لا تفجع والدي مصعب يا رب العاليمن . .

[عمر]

#1076591 [سيمو]
2.50/5 (2 صوت)

08-11-2014 06:49 PM
نسأل الله الشفاء لمصعب وأن يجعل من سبقوه ذخرا لوالدية في الجنة بمشيته تعالى.

وبعد، يبدو أن الزواج بين الأقارب له علاقة بمثل هذا المرض وكما جاء في الخبر انه ذات صلة بالجينات الوراثية، وهذا في الغالب نتيجة للزواج بين الأقارب،، والإسلام عموما لا يشجع عليه وكما أثبتت العلوم الحديثة فانه يختص بالتضارب الجينى وقد صار من المألوف في البلاد الغربية إجراء فحص للدم بقصد الكشف عن هذا الخلل ولا يسمح بالزواج إذا كانت النتيجة إيجابية ففى بعض الحالات يمكن التوقع بموت الأطفال عقب الولادة أو نشوءهم كمعاقين بل يمتد إلى إنخفاض مستوى الذكاء بين أطفال الأقارب،، ولذلك فإن الوعى الصحى والإنجابى أصبح من الامور الأساسية للراغبين في الزواج وقد يعترض البعض على ذلك لكن يجب ان نعلم أن كل علم هو أمر منزل من الله سبحانه وتعالى.

نسأله عاجل الشفاء لمصعب والشكر للملكة العربية السعودية على كرمها حيث صارت الدولة الوحيدة التى توفر فرص فصل الأطفال السياميين مجانا بقيادة الجراح الحاذق وزير صحتها،، مش وزراءنا الذين يفككون مستشفياتنا العامة بينما مستشفياتهم الخاصة مجهزة لعلاج أطفال غزة.

[سيمو]

#1076506 [د. أسامة المجتبي]
3.00/5 (5 صوت)

08-11-2014 04:49 PM
السلام عليكم ورحمة الله..

التايروسينيميا يتبع لعائلة الأمراض الوراثية ذات العلاقة بالتمثيل الغذائي أو ما يسمي بالأمراض الإستقلابية، وهو مرض نادر جداً علي مستوي العالم ويندرج تحته مجموعة كبيرة من أمراض الأحماض العضوية.. وتتلخص مشكلة مرض التايروسينيميا أساساً في عجز جسم الإنسان المريض علي تكسير وإمتصاص العناصر البروتينية الضرورية لتصنيع طاقة الجسم البشري، وهذا العجز في تكسير وتفتيت البروتينات يؤدي لتحويلها لمواد سُمية ضارة مما يؤدي إلي الوفاة.

وبرغم ندرة المرض عالمياً إلأ أنه ينتشر أكثر وسط المجتمعات التي تزداد فيها نسبة زواج الأقارب وعلي رأسها السعودية والإمارات ثم السودان أيضاً، علماً أنه قد يحدث في بعض الأسر من دون وجود صلة قرابة واضحة بين الزوجين لكن القرابة هي الأكثر شيوعاً علي الدوام. وبصورة عامة فأن خبراء الأمراض الوراثية لا ينصحون بزواج الأقارب عند وجود مثل هذا المرض في الأسرة لأنه ينتقل طبيعياً للجنين أثناء فترة الحمل حتي لو كانت المرأة الحامل غير مصابة به، وكانت الإصابة في الزوج فقط.

وبخصوص التشخيص ووسائل العلاج فللأسف لم يكتشف العلماء علاجاً ناجعاً وجذرياً للتايروسينيميا حتي الآن، لكن يمكن تقسيم النواحي العلاجية غير الجذرية للتالي:

أولاً: الحمية الغذائية، وتتضمن القاعدة الرئيسية هنا الحذر التام من المواد البروتينية ذات الأحماض التايروسينية (وتشمل اللحوم والألبان بمشتقاتها)، مع التركيز علي المواد النشوية والسكريات المركبة (مثل الفواكه والخضروات). وبشكل عام فإن مثل هذه الحميات الغذائية تستدعي متابعة مستمرة بواسطة أخصائي خبير في الحميات الغذائية ومرض التايروسينيميا.. أيضاً قامت إحدي الجامعات الألمانية قبل عدة أعوام بدراسة تؤكد من خلالها أنه لا يُنصح بالرضاعة الطبيعية للمواليد بمرض التايروسينيميا حيث أن لبن الأم نفسه يحتوي علي قدر كبير من بروتينات الأحماض التايروسينية، وبالطبع لا يستطيع جسم الرضيع المريض تكسيرها والإستفادة منها، مما يفاقم من حدة المرض.

ثانياً: العلاج بعقار NTBC ويعرف أيضاً بإسم عقار نيتيسينون Nitisinone، وله أسماء علمية كثيرة من ضمنها الأورفادين الوارد ذكره في المقال، عموماً هو عقار تم إكتشافه في 1991 ومازال في طور الإختبارات لتلافي آثاره الجانبية.. ويعتبر هو العقار الوحيد الذي ثبت علمياً مفعوله في تخفيف آثار المرض (وليس المرض نفسه). يقوم العقار فقط بتقليل التأثيرات السلبية للمواد العضوية المتراكمة في الجسم وغير المحللة وتقليل درجة سُميتها علي الكبد والكلي، وبالتالي فهو يعتبر من الأدوية المسكنة والمخففة لآثار المرض فقط وليست علاجاً نهائياً للمرض، ويحتاج المريض لتناول العقار مدي الحياة، وكما أشار كاتب المقال أعلاه فهو عقار باهظ التكلفة ولا يتوفر بسهولة في السودان وكل دول العالم الثالث للأسف.

ثالثاً: زراعة الكبد، وتقوم علي أساس نقل جزء من كبد الإنسان الحي للإنسان المريض، أو نقل الكبد كاملاً من الإنسان المتوفي حديثاً إلي الإنسان المريض، وذلك بعد توفر شروط التوافق الصحية بين الشخصين مثل فصائل الدم وأمراضه المختلفة.. وفي الحالتين يمكن القول بأن هذه الوسيلة العلاجية هي عبارة عن عمليتان جراحيتان غاية في التعقيد وتحتوي علي درجة كبيرة من المخاطرة علي الشخصين المتبرع والمتبرع له ويمكن أن تؤدي لوفاة أحد الطرفين أو كلاهما، وحسب علمي فلا يوجد سوي مستشفيين في الشرق الأوسط يقومان بمثل هذه العملية وهما مستشفي الملك فيصل بالسعودية (والعلاج به للأجانب يحتاج لموافقة أو توصية ملكية) والمستشفي التخصصي بالأردن (والعلاج به مفتوح لكل الجنسيات ولكنه بتكاليف عالية جداً).

أدعوا الله من كل قلبي أن يعين هذه الأسرة ويحفظ لها إبنها الوحيد مصعب ويوفر له مخرجاً وعلاجاً، إنه القادر علي كل شئ.

د. أسامة المجتبي
إستشاري الباطنية وأمراض الدم
مستشفي القاهرة التخصصي

[د. أسامة المجتبي]

ردود على د. أسامة المجتبي
[الأنصاري العجوز] 08-11-2014 08:54 PM
معلومات قيمة ونشكرك عليها يا دكتور.
وربنا يعين هذه الاسرة حتي تجد من يتكفل بعلاج ابنها في احد المستشفيات التي ذكرتها.


#1076447 [الوالي الغالي]
1.00/5 (3 صوت)

08-11-2014 03:27 PM
اللهم اشفيه انت الشافي شفاءاً لا يغادر سقما ،،، لك الله يا مصعب والله كافيك ، ليتنا نستطيع ان نفعل لك شيء ، لكن يا عمر البشير سوف يسألك الله يوم القيامة ان مات فيصل ، تذكر يا عمر البشير انك أنت الراعي ونحن الرعبه ، لو كان أبنك لكان في أرقى واعظم مستشفيات العالم بالبدان الأوربية أو الأمريكية

[الوالي الغالي]

#1076419 [ابزرد]
2.75/5 (3 صوت)

08-11-2014 02:58 PM
ارجو ان تعتبره الحكومه المجله من اطفال غزة والطلب موصول لرئيس اتحاد الطلاب لاعتباره اسير اسرائيلي

[ابزرد]

#1076418 [شاديه]
3.00/5 (2 صوت)

08-11-2014 02:55 PM
كل الأمنيات للطفل مصعب بالشفاء، اخى ساتى هنالك أيضاً عشرات وألف الحالات ممن تتطلب حالتهم توفير أدوية غاليه الثمن شخصيا لدينا حالات نجتهد مع المحسنين لتوفير الدواء. أتمنى لو قامت وزاره الصحه والإمدادات الطبيه بتوفيرها خاصتنا انها مكلفه جداً ومعظم الأدوية لا تباع فى الصيدلانيات لانها أدويه حتى فى الدول الغني متوفره فقط فى المستشفيات . أنقذوا أطفالنا اللذين يكابدون الألم وكمان حرمان الأدوية .

[شاديه]

#1076412 [فلان بن علان]
4.00/5 (4 صوت)

08-11-2014 02:45 PM
أدعوا الله أن يشفيه .... يا رب أشفي مصعب وأشفي كل مريض وأشفي أبنائي وبناتي وأهلي السودانيين وأشفيني ويرزق شعبي بالخير كله... والحمد لله رب العالمين ... أمين...

[فلان بن علان]

#1076393 [نور الدين محمد عوض]
2.50/5 (2 صوت)

08-11-2014 02:13 PM
حسبنا الله وهو نعمى الوكيل ،،، حسبنا الله فيك يا حيكومة السجم و الرماد و الكذب
آللهم أنت الشافى لا شفاء إلآ شفاءك
يا مفرج الكرب و القواسي فرج عليهم كربهم و ضيق على كل من ضيق عليهم

[نور الدين محمد عوض]

الطاهر ساتي
الطاهر ساتي

مساحة اعلانية




الرئيسة |المقالات |الأخبار |الصور |راسلنا | للأعلى


المقالات والتعليقات وكل الآراء المنشورة في صحيفة الراكوبة سواء كانت بأسماء حقيقية أو مستعارة لا تـمـثـل بالضرورة الرأي الرسمي لإدارة الموقع بل تـمـثـل وجهة نظر كاتبيها.

Powered by Dimofinf cms Version 3.0.0
Copyright© Dimensions Of Information Inc.
Copyright © 2017 www.alrakoba.net - All rights reserved

صحيفة الراكوبة