مرضي الهيموفيليا تحت دائرة الخطر..1600 جنيها قيمة حقنة الفاكتر الواحدة فمن أين للمرضى الفقراء بهذا المبلغ؟

1240حالة بولاية الخرطوم فقط
..الدورة الشهرية للمصابات تستمر لأكثر من عشرين يوم.. منتهى المعاناة
الإمدادات الطبّية: الفاكتر ينساب إلى وحدة الهيموفيليا بصورة طبيعية .

تحقيق : زحل الطيب

صباح كل يوم تتجدد معاناة مرضى سيولة الدم، المرض الوراثى المعروف بـ(الهيموفيليا)، نتيجة التكاليف الباهظة للعلاج وانعدامه في كثير من الاوقات الشيء الذي عرّض الكثيرين منهم للخطر ودفع الثمن غاليا تاذي يحدث احيانا حد الاعاقة الدائمة بسبب عجز العلاج في نزف المفاصل والعضلات والاطراف الحيوية في الجسم بما فيها نزيف المخ الذي يودي لفقدان الحياة ، مما دفع البعض منهم للاعتماد على العصي والوسائل البديلة للحركة..بيد ان الكثيرين منهم ينعدم لديهم حتى ثمن فاتورة المواصلات عند ساعات الاصابة الحرجة، اما الدواء البالغ سعرالحقنة منه 1600 جنيها بحسب رواية ذوي المرضى لا يحلم به الكثيرون بسبب العوز وانعدامه من سوق الدواء وقلة ميزانيته من الدولة زائدا صعوبة التحويلات المالية من الحظر الاقتصادي والضحية هم المصابون بمرض الهيموفليا وهم اكثر من 1240 مصابا من الذكور، والاناث اللاتى يعانين شهريا لعدم السيطرة على نزف العادة الشهرية التي تستمر مابين 15: 25 يوما بكميات كبيرة (الأهرام اليوم ) جلست مع المصابين وذويهم والمختصين نسبة لخطورة هذا المرض
و المعلومات تشيرالى ان هيئة الامدادات الطبية كانت تطالب بنك الدم يمديونيات كبيرة ، ولذلك اصبح الفاكتر،في فترة من الفترات، لاينساب الى وحدة الهيمو فيليا ،وأثرهذا الامرفي إنسياب الفاكتر لمرضى الهيموفيليا بمختلف أعمارهم وتسبب في معاناة المرضى ، خاصة الاطفال ، من هذا الوضع ،حيث انه لايوجد بالوحدة الا لبعض الحالات الحرجة، مثل الختان والعمليات الجراحية، رغم ان التوجيهات تقتضي توزيعه مجانا

الأسباب والأعراض
مرض الهيموفيليا من الامراض التي تحدث نتيجة خلل في الجينات التي تنتج البروتينات ويورث من احد الوالدين،وهو يتسبب في حدوث نزيف في المفاصل والعضلات ومفاصل الركبة والكاحل، وينتج عن النزف تيبس في المفاصل المصابة والعضلات وإذا لم يتلقى العلاج السريع ينتج عنه عاهة مستديمة تؤدي لعدم القدرة على الحركة، وان كان النزف في مكان حساس كالمخ، اوان كان حادا ولم يتلقى المريض الاسعاف السريع يمكن ان يتسبب ذلك في الوفاة

واكثر الانواع شيوعا هو نقص العامل الثامن (هيموفليا أ ) والعامل التاسع (هيموفيليا ب)، وهذه الانواع تصيب الذكور بينما الاناث تكن حاملات للمرض ولكن يزيد النزيف الشهري(الدورة الشهرية) عند الاناث واستمرارها لمدة طويلة، كما يمكن ان يكون النزف في اي جزء اخر من الجسم ، وفي حالة حدوث اصابة فان هنالك مجموعة من البروتينات في الدم (فاكتر) تتفاعل مع بعضها ومع بعض كريات الدم التي تسمى بالصفائح لاحداث التجلط ومن ثم وقف النزيف، والهيموفليا تحدث نتيجة لنقص في احد عوامل تجلط الدم او الصفائح او خلل في وظيفة الصفائح وبحسب مستويات المرض الثلاثة فان النسبة الطبيعية لعوامل تجلط الدم هي اكثر من 50%ويمكن ان يكون مريض الهيموفليا نسبته اقل من 1% (شديدة الحدة) ويكون غالبا ما لديه نزف متكرر بدون سبب ظاهر وتظهرالاعراض في الشهورالاولى من العمرومن (1_5%) متوسطة الحدة، وغالبا ما يحدث لديه نزف نتيجة لاصابة طفيفة واكثر من 5% واقل من 50%قليلة وهذا ينزف في حالات الاصابات الكبيرة او العمليات الجراحية ودائما ما يكتشف في سن متاخرة كما انه لايوجد علاج لازالة هذا المرض بصورة نهائية والعلاج يكون فقط في حالة النزف وقبل العمليات الجراحية ويكون العلاج باعطاء البروتين والنوع الاخر للعلاج بواسطة الفاكتر وهو غالي التكلفة وهو عبارة عن بدرة تحقن بالوريد وفي حالة عدم وجود الفاكتريعطي البلازما وهو سائل من الدم بعد ازلة الكرويات

معاناة مستمرة
“فاطمة ” ام لثلاثة ابناء مصابين بالهيمفوليا (محمد ومجاهد) ومنتصر اكبرهم وعمره 17 عاما جلس بالمنزل ولم يستطع الحركة بسبب المرض، والاخر استعاض عن الرجل الاخرى بعصى بعد تعرضه لنزيف في احد الركبتين، والثلاثة يعانون من ذات المرض اكبرهم سنا ياخذ حقنة الفاكتر باستمرار وثمنها 1600 جنيها وقبل عام اخذ ثلاثتهم 8 حقن فاكترلحوجتهم الماسة له..قالت والدتهم فاطمة: (ابنائي خلال مسيرتهم التعليمية لم يستطيعوا الدراسة الا مدة 4 اشهر وعند ما يتضايق احدهم حتى حق المواصلات احيانا يستعصي علينا، من اقصى امبدة الى الخرطوم، لان دخل الاسرة محدود وقد حاولت حتى مكتب رئاسة الجمهورية لايجاد حل لتحسن ظروفي حتى اتمكن من علاج ابنائي ولم استطع)..بينما تؤكد المصابه “شذى ابو بكر” قائلة: أعاني من هذا المرض لفترة طويلة وفي ايام العادة الشهرية تزيد حدة النزيف وتستمر معي لاكثر من 20 يوما.. فيما تؤكد والدة المصاب “عبد الله بونس” ان ابنها مصاب لمدة 18 عاما يتلقى فيها العلاج البديل بسبب ندرة العلاج الفاكتر وغلاء ثمنه حيث يصل سعر الحقنة الواحدة 1600 جنيها ونستعيض عنه بالبلازما، كما لايوجد دعم خاص للمريض فالاسرة تتكفل بشراء الدواء احيانا، اما المكمدات والبندول مجاني ويعاني ابني في وقت المدرسة خاصة اذا تعرض للمشاكل من قبل الطلاب الاخرين وكثيرا ما يصاب في فصل الصيف بنزيف في الركبتين واليدين.

إنعدام الفاكتر
تقول “ماريا ساتي” الطبيبة المعالجة بوحدة الهيموفيليا والناشطة بجمعية مرضى الهيموفيليا ان احصاءات المرضى بالخرطوم وصلت الى 1240 مصاب واكدت وجود مشكلة كبيرة فى الفاكتر بسبب الميزانية المحدودة التي تنزل في الامدادات فهى محسوبة بقيمة معينة لا نستطيع تجاوزها، ودائما في بداية الشهر يكون متوفروفي نهاية الشهرفيه صعوبة،وهذه الايام لانملك فاكتر (8) بسبب مشكلة الحظرالاقتصادى و الضغوطات بسبب التحاويل من البنوك الاوربية ، وتضيف:العلاج الطبيعي فيه مشاكل بسبب عدم وجود متطوعين،ولذلك لابد من دعم مادي لكوادر العلاج الطبيعي باعتباران الزيارة الواحدة بـ100 جنيه، ونحن نتعاون مع الشرطة وسنتعاون مع السلاح الطبي، فالعلاج الطبيعي يحتاج لكثير من الارشادات ومواظبة العلاج مهمة وهو يتوقف على التزام المريض به ويحتاج لوقت طويل و نحن من جانبنا نحاول توفيرفنيي علاج طبيعي، كما ان هنالك مشاكل في السسترات فالعلاج في الهيموفليا غيرمغري لانه تطوعي،والامر يحتاج لدعم مادي، وهنالك مشكلة كبيرة تواجه مرضى الولايات لعدم توفر الخدمة هناك وعدم استجابة الاطباء بالولايات،عدا ولاية الجزيرة.

اكتشاف مبكّر
اكدت د.فتحية ادم،إختصاصية امراض نزف الدم المناعية والوراثية خلال احتفال جمعية مرضى الهميوفيليا باليوم العالمي للهيموفيليا ان اسباب المرض وراثية بسبب الجينات حيث لاتعمل بشكل طبيعي وهى تنتقل من جيل لاخر،ففى كل 10 حالات ولادة هنالك 3 حالات مصابة بهذا المرض، وهو خلل في مادة تعمل على تكسر الدماء ففي حالة التعرض لاي اصابة وحدوث نزيف لايمكن ايقافه الا باعطاء حقنة الفاكتر مشيرة ان الهيموفيليا تكتشف عند الختان، ووجود كدمات سوداء تحت الجلد، وغزارة النزف من الانف، وانتفاخ في المفاصل وان لم يتلقى المريض العلاج تتآكل عظام المفصل ويؤدي ذلك لتدمير المفصل وحدوث نزيف في الجهاز الهضمي وتدمير في انسجة الجسم ويحدث نزيف للمريض ويفقد البروتين.

وتؤكد الدكتورة فتحية ان الكشف المبكر والفحص يمكن ان يكون وقاية من المرض و فحوصات ماقبل الزواج ، وعدم الرياضة العنيفة، وعدم خلع (الضرس) الا بعد توفر الفاكتر لكي لايتعرض المريض للخطر وعدم طعن حقنة التطعيم بالعضل وعدم تناول الاسبيرين لانه يسبب سيولة الدم.

العلاج بالراحة
فيما يؤكد اختصاصي العلاج الطبيعي الدكتور “سعد الدين محمد عبد الرحمن” ان مرض الهيمفوليا يصيب المفاصل والعضلات متسببا فى النزف فى العضلة والمفاصل، خاصة مفصل الركبة والكوع والانكل واليد، وتتفاوت الاصابة بين العضلات الرباعية او الفخذ او الكتف وتختلف درجة النزيف بين حاد وبسيط ولابد من الراحة الكاملة في حالة النزف باعتبار ان الراحة تمثل 50% من العلاج وهذا لايعني عدم الرياضة، ويختلف نوع العلاج فهنالك علاج بالراحة واخر بالفاكتر وثالث بالتمارين والثلج، فالمكمدات بالثلج تقلل النزيف وتخففه وتزيل الالم كما هنالك تمارين علاجية لكن لابد من الطريقة الصحيحة لها ولابد من معرفة انواع التمارين، والاصابات المتكررة تؤدي الى تفاقم المشاكل في الرجل بعد تليف العضلات مما يؤدي للاعاقة، لذلك لايمكن ان نضحي بـ (الـ80%) من العلاج بالراحة والاسعافات لاجل 20%، كما ان الاستخدام الفردي للرياضة يجب ان يكون بعد استشارة الطبيب وفي الحالات التي تستبدل فيها المفاصل الصناعية تكون اجود من رجل مصابة حيث بمكن تغيير المفصل في ثلاث فترات متباعدة لمدة 35 عام وتستطيع ان تفعل بها كل الاشياء عدا الصلاة بواسطة كرسي

دعم رسمي
اكد ،المدير العام للهيئة العامة للامدادات الطبيه المركزيه د. جمال خلف الله في تصريح له للأهرام ان فاكتر (8) يأتي من الخارج ، من إنجلترا تحديدا ، ويحفظ تحت درجة حرارة [2ـ8 ] درجة ،وهو من الادوية التي تدعمها الدولة ضمن (50) صنف دواء آخر ، ولايوجد في سوق الدواء ـ الصيدليات الخاصة ـ عدا بالهيئة ،وهذا دليل ان الهيئة لا تسعى للربح ، بل لخدمة المرضى ،رغم أنه لا يوجد إلا بالهيئة .
وقال ان مديونية الهيئة على بنك الدم بلغت (11) مليون جنيه ،وهي مديونية قديمة منذ عام 2010، ومنذ عام 2011، وحتى الان لاتوجد مديونية جديدة على بنك الدم ، من طرف الهيئة ،والنائب الاول لرئيس الجمهورية وعد بحل المشكلة ، وأكد أن الفاكتر ينساب الى وحدة الهيموفيليا بصورة طبيعية .