وفاة طفلين أسبوعياً وإصابة (1173) طفلاً بالأنيميا المنجلية السيلاثيميا وأمراض الدم المشابهة
الخرطوم: ندى رمضان
كشفت الجمعية السودانية لمرضى الأنيميا المنجلية السيلاثيميا، وأمراض الدم المشابهة، عن وفاة ما بين طفل إلى طفلين اسبوعياً، وإصابة (1173) طفلاً بالأنيميا المنجلية السيلاثيميا، وأمراض الدم المشابهة بالسودان في الفئة العمرية مابين (1 ـ 14) عاماً، ونوهت الجمعية الى ارتفاع تكلفة الدواء التي تقدر بمبلغ (5) ملايين جنيه للطفل الواحد في الشهر، بجانب ارتفاع تكاليف زراعة النخاع العظمي التي تصل إلى (35) ألف دولار، ولفتت إلى عدم وجود أية مساهمات من الجهات الرسمية في علاج المصابين، ودعت رئاسة الجمهورية للتدخل العاجل لحل الإشكالات ودعم المرضى.
وكشف سكرتير عام الجمعية محمد محجوب مس، عن وفاة ما بين طفل إلى طفلين أسبوعياً، وأشار إلى وجود مئات الأطفال الذين يعانون من أمراض الدم المختلفة دون أن تمتد لهم يد العون، بجانب عدم توفر الصفائح الدموية التي يحتاجها المرضى، ونبه إلى أن كثيراً منها يتم الحصول عليه بالمجهود الفردي.
وقال سكرتير عام الجمعية إن الاحتفال باليوم العالمي للسلاثيميا غداً السبت يهدف للتفاكر حول كيفية توفير الأدوية المنقذة للحياة.
الجريدة
حسب علمي ان الأنيميا المنجلية تختلف عن الثالاثيميا التي تسمي أنيميا البحر المتوسط نسبة لانها تكثر في الأقطار المطلة على البحر الأبيض المتوسط بينما الأنيميا المنجلية تكثر في أواسط افريقيا وفي السودان كانت توجد في منطقة بابنوسة وبعد الهجرات التي حدثت انتشرت في كل مناطق السودان.
نناشد رئيس الجمهورية والحكومة ان تدخل دواء الانيمياء المنجلية والثلاثيمياء في التامين الصحي وتتكفل به الدولة ما دام كل الحا لات لاتتجاوز2000 حالة, وانا عندي طفلة سنتيت تاني من هذ المرض من عمرها سبعة شهور وبرغم اني الان بالمعاش/ وهي تحتاج لنقل دم شهري/ وعلا جات تصل فعلا مبلغ الخمسة الف جنية/ودخلي محدود ولولا اقاربي في دولة خليجية ينكفلون معي قيمة دواء الاكس جيد/ الذي لكورس يحتوي علي ثمانية وعشرون حبة شهريا بمبلغ 2500 في صيدلية المك نمر فقط/ دا غير تكلفة نقل الدم والرقاد في المستشفي والعقاقير الاخري مضاد الالتهاب والحبوب بتاعت الفوليك تصل لاكثر من خمسة الف جنية/ في الدول العربية حخوالينا الدولة تتكفل بالعلاج والرقاد كاملا للاطفال بل يصل الاهتمام انهم يتصلوا باسرة المريض تلفونيا لتذكيرهم بمواعيد الجرعة ونقل الدم والادوية وعناية كاملة / وعلاج مجاني واهتمام ورعاية/ ياريس/ ياريس حن علي اطفالنا المرضي/ ووجه بمجانية العلاج وتوفير الاكسجد ونقل الدم مجان/ ياريــــــــــــــــســــــــــــــــــــــــــــــــــــــ/ياريـــــــــــس حن علي المرضي من الاطفال
برغم من اصرار الانسان السوداني وصموداه في مواجهته المرض اللعين الذي لايمكن الشفاء منه الا ان يشاء الله الانيميا المنجلية يخاف منه الانسان بمجردذكراسمه فقط
هذا المرض ينتشر في كل مناطق السودان الخرطوم اكثرمن 1000مصاب بالمرض ودارفوراكثر من 600 وكردفان اكثرمن400 والشمالية والنيل الازرق والجزيرة
المرض الانيميا المنجلية غول فتاك يشكل تهديدا بالغ الخطورة علي حياة اجيالنا المقبلة ويؤثر علي مستقبلهم
وهنالك مضاعفات خطيرة علي صحتهم ووضعهم الاقتصادي والمعيشى والاجتماعي مثل انسداد العروق في الرئتين اوانسدادالعروق في القلب او في البطن او انسداد العروق في المخ بالاضافة الي الالم المبرحه التي تظهر للمريض في عظام الاطراف والظهر
ياالجهات الرسمية الحكوميةبتوفيرالعلاج للمصابين بالمرض علي الاقل تحت مظلة التامين الصحي داخليا وخارجيا
وانه ثبت علميا انه السبيل الوحيد باذن الله لوقاية الاجيال القادمة من شرهذا المرض اللعين هو الكشف قبل الزواج لشباب المقبلين علي الزواج قبل عقد القران للطرفين وعلي جهات الاختصاص اصدار قرار يلزم الماذون الشرعي بطلب استمارة الفحص من المرض الانيميا المنجلية من الطرفين المقبلين علي الزواج قبل عقد القران علي ان تترك حرية اختيار الزواج من عدمه للطرفين بعد رفع الوعي الصحي والمخاطر من الزواج المصابين