الأنيميا المنجلية.. ضحايا وحكايا

ذهبت صباح أمس مبكرا إلى فندق القراند هوليداي فيلا.. بدعوة من الجمعية السودانية لمرضى الأنيميا المنجلية والثلاثيميا.. لحضور احتفال الجمعية باليوم العالمي للأنيميا المنجلية.. ذهبت متكاسلا وفي ظني أن الناس لن يبكروا بالحضور.. سيما وأن اليوم عطلة.. حين دخلت قاعة القراند كانت في انتظاري سلسلة من المفاجآت.. فقد اكتظت القاعة بالحضور.. من الأسر.. وجلهم أطفال.. وجل الأطفال كذلك ممن يعانون من مرض الأنيميا المنجلية.. قلت حقا.. لا تحرق الجمرة إلا من يطأها.. فهذه الأسر التي تكابد مع أطفالها تعاني ما تعاني.. لذا كان طبيعيا أن يلبوا الدعوة على بكورها.. ثم فوجئت بكوكبة من كبار الاختصاصيين وعلماء الطب.. يتقدمهم المستر خالد ياجي.. وبالضرورة بروفيسور متولي عبد المجيد اختصاصي الأطفال وأمراض الدم رئيس الجمعية.. وهؤلاء جاءوا بإحساسهم بمعاناة المرضى.. يدفعهم إحساس بالواجب تجاه مجتمعهم..!

لست هنا بصدد الحديث عن هذا الداء اللعين الذي يتلخص في فقدان الدم المستمر وحاجة المريض المستمرة لنقل الدم.. ثم حاجته لسلسلة طويلة من الفحوصات المستمرة على مدار العام وما يستتبعه من علاج مستمر وباهظ التكلفة هو الآخر.. وهذا ما نحن بصدده اليوم.. فقد تجولت ومعي الزميلان الصحافيان محمد مصطفى وأمير السني على الأسر التي انتشرت هناك.. وكل أسرة تضم مريضا أو أكثر.. كنا في الواقع نبحث عن دور الدولة بين ثنايا أحاديث الأسر المكلومة وأنين الأطفال المرضى.. فلم يكن للدولة أثر.. لا في تلك القاعة.. ولا في أحاديث ذوي المرضى.. حدثتنا تلك المريضة وأطفالها من حولها أنها باعت منزلها للإنفاق على العلاج وأنها تقطن الآن بيتا بالإيجار ودون كهرباء لأنه رخيص.. ومطلوب منها شهريا مبلغ خرافي للفحوصات.. وأضخم منه للعلاج.. وحدثنا ذلك الأب عن أطفاله الثلاثة.. وعن احتراقه مع كل قطرة دم تحترق في أوردتهم.. والسودانيون لا ينسون من أحسن إليهم.. الرجل يشكر إدارة السلاح الطبي لأنها تعهدت بتوفير احتياجات واحد من أبنائه من الدم.. كان ذلك أيضا حال تلك السيدة والدة الطفل المريض حين سألناها عن أي دعم تتلقاه.. كان ردها العفوي.. والله ما شفنا دعم غير من دكتور متولي دا.. كلما نمشي العيادة يرجع لينا قروش الكشف..!

ولكن هل تكفي جهود متولي.. وحتى خمسين آخرين مثله..؟ وهل صحيح أن وزارة الصحة لا تعترف بهذا المرض..؟ وبالتالي فضحاياه ليسوا من أولوياتها..؟ قالت لنا والدة أحد الأطفال: نظل نشرح للأطباء الجدد أحيانا بالساعات ليفهموا المرض الذي يعاني منه أطفالنا..! وقبل أن نغادر حالة الدهشة تضيف جارتها في المقعد: معظم الدكاترة طوالي يفتكروا الحالة سرطان..! وتعود الأولى للحديث ولكن بمبادرة.. لازم يكون في مستشفى متخصص في أمراض الدم يتم تزويده بأطباء متخصصين.. لأن التشخيص الصحيح هو العلاج الصحيح.. ونحن ننقل مقترحها هذا مع إطلاق صرخة لكل من يسمع.. أن مرضى الأنيميا المنجلية يعانون.. من احتراق دمائهم.. وأن أسرهم تعاني.. من احتراق كل ما يملكون.. جراء التكلفة الخرافية للفحص وللعلاج.. إن وجد.. والدولة تتفرج.. وليس الدولة وحدها.. حتى منظمة الصحة العالمية اعتذرت عن حضور احتفال الأمس.. وإن لم ينس ممثلها أن يوافوه بتقرير عن اللقاء.. رئيس الجمعية البروفيسور متولي عبد المجيد قال إنه ناشد رأس الدولة وكل مسؤول في القطاع الصحي مد يد العون لمرضى الأنيميا المنجلية.. ونحن نفعل معه أيضا.

اليوم التالي