مصعب … الطفل الرابع ..!!

والله لا اشك لحظه في ان هذا الطلب ان وصل الى المسئولين السعوديين في ان يستجيبو له في اسرع وقت . .
اظن العقبه مجرد تاشيرة الدخول للسعودية وما اظنها صعبه . .
يا رب لا تفجع والدي مصعب يا رب العاليمن . .

أدعوا الله أن يشفيه …. يا رب أشفي مصعب وأشفي كل مريض وأشفي أبنائي وبناتي وأهلي السودانيين وأشفيني ويرزق شعبي بالخير كله… والحمد لله رب العالمين … أمين…

ارجو ان تعتبره الحكومه المجله من اطفال غزة والطلب موصول لرئيس اتحاد الطلاب لاعتباره اسير اسرائيلي

السلام عليكم ورحمة الله..

التايروسينيميا يتبع لعائلة الأمراض الوراثية ذات العلاقة بالتمثيل الغذائي أو ما يسمي بالأمراض الإستقلابية، وهو مرض نادر جداً علي مستوي العالم ويندرج تحته مجموعة كبيرة من أمراض الأحماض العضوية.. وتتلخص مشكلة مرض التايروسينيميا أساساً في عجز جسم الإنسان المريض علي تكسير وإمتصاص العناصر البروتينية الضرورية لتصنيع طاقة الجسم البشري، وهذا العجز في تكسير وتفتيت البروتينات يؤدي لتحويلها لمواد سُمية ضارة مما يؤدي إلي الوفاة.

وبرغم ندرة المرض عالمياً إلأ أنه ينتشر أكثر وسط المجتمعات التي تزداد فيها نسبة زواج الأقارب وعلي رأسها السعودية والإمارات ثم السودان أيضاً، علماً أنه قد يحدث في بعض الأسر من دون وجود صلة قرابة واضحة بين الزوجين لكن القرابة هي الأكثر شيوعاً علي الدوام. وبصورة عامة فأن خبراء الأمراض الوراثية لا ينصحون بزواج الأقارب عند وجود مثل هذا المرض في الأسرة لأنه ينتقل طبيعياً للجنين أثناء فترة الحمل حتي لو كانت المرأة الحامل غير مصابة به، وكانت الإصابة في الزوج فقط.

وبخصوص التشخيص ووسائل العلاج فللأسف لم يكتشف العلماء علاجاً ناجعاً وجذرياً للتايروسينيميا حتي الآن، لكن يمكن تقسيم النواحي العلاجية غير الجذرية للتالي:

أولاً: الحمية الغذائية، وتتضمن القاعدة الرئيسية هنا الحذر التام من المواد البروتينية ذات الأحماض التايروسينية (وتشمل اللحوم والألبان بمشتقاتها)، مع التركيز علي المواد النشوية والسكريات المركبة (مثل الفواكه والخضروات). وبشكل عام فإن مثل هذه الحميات الغذائية تستدعي متابعة مستمرة بواسطة أخصائي خبير في الحميات الغذائية ومرض التايروسينيميا.. أيضاً قامت إحدي الجامعات الألمانية قبل عدة أعوام بدراسة تؤكد من خلالها أنه لا يُنصح بالرضاعة الطبيعية للمواليد بمرض التايروسينيميا حيث أن لبن الأم نفسه يحتوي علي قدر كبير من بروتينات الأحماض التايروسينية، وبالطبع لا يستطيع جسم الرضيع المريض تكسيرها والإستفادة منها، مما يفاقم من حدة المرض.

ثانياً: العلاج بعقار NTBC ويعرف أيضاً بإسم عقار نيتيسينون Nitisinone، وله أسماء علمية كثيرة من ضمنها الأورفادين الوارد ذكره في المقال، عموماً هو عقار تم إكتشافه في 1991 ومازال في طور الإختبارات لتلافي آثاره الجانبية.. ويعتبر هو العقار الوحيد الذي ثبت علمياً مفعوله في تخفيف آثار المرض (وليس المرض نفسه). يقوم العقار فقط بتقليل التأثيرات السلبية للمواد العضوية المتراكمة في الجسم وغير المحللة وتقليل درجة سُميتها علي الكبد والكلي، وبالتالي فهو يعتبر من الأدوية المسكنة والمخففة لآثار المرض فقط وليست علاجاً نهائياً للمرض، ويحتاج المريض لتناول العقار مدي الحياة، وكما أشار كاتب المقال أعلاه فهو عقار باهظ التكلفة ولا يتوفر بسهولة في السودان وكل دول العالم الثالث للأسف.

ثالثاً: زراعة الكبد، وتقوم علي أساس نقل جزء من كبد الإنسان الحي للإنسان المريض، أو نقل الكبد كاملاً من الإنسان المتوفي حديثاً إلي الإنسان المريض، وذلك بعد توفر شروط التوافق الصحية بين الشخصين مثل فصائل الدم وأمراضه المختلفة.. وفي الحالتين يمكن القول بأن هذه الوسيلة العلاجية هي عبارة عن عمليتان جراحيتان غاية في التعقيد وتحتوي علي درجة كبيرة من المخاطرة علي الشخصين المتبرع والمتبرع له ويمكن أن تؤدي لوفاة أحد الطرفين أو كلاهما، وحسب علمي فلا يوجد سوي مستشفيين في الشرق الأوسط يقومان بمثل هذه العملية وهما مستشفي الملك فيصل بالسعودية (والعلاج به للأجانب يحتاج لموافقة أو توصية ملكية) والمستشفي التخصصي بالأردن (والعلاج به مفتوح لكل الجنسيات ولكنه بتكاليف عالية جداً).

أدعوا الله من كل قلبي أن يعين هذه الأسرة ويحفظ لها إبنها الوحيد مصعب ويوفر له مخرجاً وعلاجاً، إنه القادر علي كل شئ.

د. أسامة المجتبي
إستشاري الباطنية وأمراض الدم
مستشفي القاهرة التخصصي

حسبنا الله ونعم الوكيل

ربنا يشفيه ويسخر له اهل الخير لمساعدته

ياااااااارب اشفيه اللهم انت الشافي لا شفاء الا شفاؤك شفاءا لايغادر سقما ادعو له لعل دعوة احدنا تستجاب